Pas moins de 1,5Million people atteintes de maladies rares au Maroc


Le monde entier célèbre ce lundi 28 février la Journée mondiale des maladies rares. More than 1.5 million people are sleeping in Maroc or they are faut couramment 2 a 10 ans pour qu’a diagnostic soit établi et les traitements administrés, according to Dr Moussayer Khadija, president of l’Alliance des maladies rares.

Hemophilia, mucoviscidosis, Charcot maladie, maladie des de verre, Duchenne myopathie, progeria… the list of rare maladies is three long. Plus 8,000 pathologies ont déjà été recensées, mais le chiffre ne cesse d’augmenter, car de nouvelles maladies sont decouvertes estamment. La Journée mondiale des maladies rares, celebrated on Monday 28 February, is the occasion to rappel the quotidien difficile des souffrant patients of ces pathologies. Ces personnes doivent non seulement se battre pour établir le diagnosis de leur maladie, mais voient ensuite leur vie complètement chamboulée.

«Les maladies rares touchent 5% of the world population et environ 1.5 million de Marocains. Cette catégorie d’affections est à l’origine d’innumerables difficultés pour les patients et leur famille. Cela commence déjà for a long parcours to obtain an exact diagnosis. Ce dernier est, en effet, assez difficile du fait du grand nombre de ces maladies rares et de leur présentation clinique souvent déroutante avec des attendes frequentes de plusieurs organes. Or aucun médecin ne peut maîtriser cet ensemble de cas si différents”, explains Dr Moussayer Khadija, president of the Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM). Et d’ajouter que «la prise en charge des patients est également chaotique au Maroc, du fait justement de l’absence de centers de référence et de compétence pour ces pathologies ainsi que de pistage néonatal systématique pour all les nouveau-nés. The absence of universal medical coverage and the non-availability of certain medicines also make it difficult to obtain effective drugs.

Il est à noter que les maladies sont souvent chroniques, évolutives et, in general, serious. The expression is extremely diverse: neuromuscular, metabolic, immune, cancerous. Entravant l’autonomie, elles empêchent, par exemple, de bouger dans le cas des myopathies, voir por les rétinites, respirer por la mucoviscidosis, résister aux infections pour les deficits immunitaires, et occasionnent des fractures à répétition en cas de maladie des os de see…

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Entertained with the president of the Alliance des maladies rares au Maroc

Khadija Moussayer : «Les maladies rares représentent pour le patient et sa famille un véritable parcours du combattant au Maroc»

Combien de Marocains sont-ils concernedes par les maladies rares? Et quelles sont les maladies les most frequentes au Maroc?

Il n’y a no statistic vraiment exhaustive et précise concernant les maladies rares au Maroc : elles toucheraient au moins 1.5 million people, mais il est possible que ce nombre soit encore plus elevé à cause des mariages consanguins (entre cousins) encore frequently that aggravent the possibility of transmitting to children ces pathologies that are 80% d’origine génétique. Parmi les maladies rare les most frequentes, on peut citer beaucoup des maladies auto-immunes, comme la sclérodermie, c’est-à-dire des pathologies où le système immunitaire se dérègle et attack notre organisme au lieu de le defendre.

What is the prize in charge of Moroccan patients?

The prize in charge is encore trop souvent deficient faute d’an exact diagnosis carried out quickly. Souvent laissées de côté en raison du faible nombre de patients concerned, les maladies rares représentent pour le patient et sa famille de el un véritable parcours du combattant au Maroc qui fait de nombreuses consultations chez plusieurs médecins. Il faut couramment de 2 a 10 ans pour qu’un diagnostic soit établi et les traitements administrés. Well plus, a great name of patients, never diagnosed sont seulement sur la base de l’expression de leurs symptomes. Cette errance diagnostique is due notamment à l’absence d’un dossier medicall unique et d’un médecin référent que centralise los informations et coordonne les soins comme cela fait en Europe. In effect, avoir a médecin référent permettrait d’avoir a coordinated medical care for a professionnel who knows about the malade. Cela permettrait d’être mieux oriented pour identifier exactly la maladie et mettre en œuvre des soins adaptedés.

Est-ce que notre pays dispose des solutions thérapeutiques capable of soigner les personnes souffrant de maladies rares?

The medical research to beaucoup has progressed over the past three years in the knowledge of the mechanisms at the origin of rare maladies. Currently, les médecins ont à leur disposition des centaines de traitements efficaces. Des diagnostic tests, notamment en matière génétique et biologique, even if nouveaux traitements complexes et indispensable exist. Ces moyens sont toutefois limés et difficiles à au Maroc, car parfois coûteux (médicaments «orphelins», greffe de moelle osseuse…) et pas toujours bien connus, alors que leur benefifice en terme financier ne mesure que sur le long terme: a test adéquat sera toujours moins cher que des traitements inadaptés à vie ou le nomadisme medical auquel se free des patients désorientés!

Est-ce que le Maroc a mis en place un stratégie pour lutter contra les maladies rares?

Des indéniables progresses ont été accomplis ces dernières années, in particular dans les CHU, et les pouvoirs publics sont sensibilisés actuellement à une meilleure prise en charge des maladies rares. Il faut, cependant, aller plus loin et l’Alliance des maladies rares au Maroc préconises that this problematic becomes a priority de santé publishes au Maroc s’inscription, à l’exemplo de pays européens, dans a national plan pour les maladies rares, Formulating the objectives and measures to learn about the development of national centers of reference for expertise and regional centers of competence for the soins on behalf of suffisant dans l’objectif d’assurer la couverture globale du territoire. The faudra également œuvrer por une meilleure accessibility à certains indispensable medicalments et étendre le méonatal dépistage de ces maladies which allow an immediate charge in charge, sans oublier la formation accentuée des professionnels de santé à l’univers des maladies rares.

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